Kezdőlap » Kikhez jut a plazmám
A vérplazma évente több tízezer magyar ember életét (legyen szó felnőttről vagy gyerekről) menti meg.
Ez talán elsőre kevésnek tűnhet, pedig nem az, mert egy-egy plazmaalapú készítményhez több tíz plazmaadás is szükséges.
Vannak olyanok, akik az életük során csak pár alkalommal szorulnak csak rá (pl.: tetanusz injekció),
de sajnos vannak olyan betegek is, akiknek ez NAPI SZINTEN AZ ÉLETBENMARADÁST jelenti.
Plazmát adni nagyon fontos, mert a számok mögött mindig emberek vannak: a szomszédod, a munkatársad,
vagy épp egy családtagod. Vagy, ugyanúgy ahogy a vérre, akár Te is bármikor rászorulhatsz.
Minden plazmára szoruló emberért.
Répási Zsolt
Répási Zsolt vagyok, 47 éves, nyíregyegyházi lakos.
Hemofília A örökölt betegségem van 1 % alatti 8-as faktorhiánnyal.
Balogh Árpád
Balogh Árpád vagyok, Fábiánházán élek, 46 éves vagyok.
Hemofilia A, azaz 1% alatti az alvadási factorom.
Zsiros Andrásné
Zsiros Andrásné vagyok, 62 éves, Nyíregyházán élek.
Én, mivel nő vagyok, csupán hordozója vagyok a vérzékenységnek, de az apukám és a fiam sajnos súlyos hemofíliás…
Zsupkó József
Zsupkó József vagyok, Kocsordon élek. Az én betegségem a hemofília B IX faktor hiány, amely 7 éves koromban, egy foghúzás alkalmával derült ki, mert nem akart elállni a vérzésem.
Lénárt Anita
Lénárt Anita vagyok, 31 éves és Ajakon élek.
Von Willebrand-szindróma, és 8-as faktor hiányos vérzékeny beteg vagyok.
Balogh Sándor
Balogh Sándornak hívnak, 46 éves vagyok és Kemecsén élek, Szabolcs-Szatmár-Bereg megyében.
Örökölt Hemofília A betegségem van. A 8-as faktor hiányzik a szervezetemből, illetve 1% alatti termelődése van.
néhány igazán
felemelő történetet további betegekről.néhány igazán
felemelő történetet további betegekről.TÖRTÉNETEK
von-Willebrand szindróma
“Emma szerencsére nagy veszélyben még nem volt, ez pedig a plazmaadásoknak köszönhető. Így teljesen ugyanúgy viselkedhet, élhet, mint összes többi gyerek.”
TÖRTÉNETEK
Máté Hemofília-A vérzékeny
„Máté teljesen ugyanolyan életet élhet, mint mi. Nekünk ennyit számít, hogy az emberek elmennek plazmát adni."
TÖRTÉNETEK
Von-Willebrand szindróma
"Mi is szeretnénk olyan életet élni, mint mások."
TÖRTÉNETEK
Hemofília-A vérzékenység
„Arra kell gondolni, hogy valami olyat tehet az ember, ami másnak egy nappal meghosszabbítja az életét és az övéből nem vesz el."
Egyre több plazmaadó van hazánkban, de sajnos még így sem tudjuk
teljesen fedezni a hazai és európai plazma-szükségleteket.
Rád is számítunk!
Hemofília A örökölt betegségem van 1 % alatti 8-as faktorhiánnyal. Ezért jelenleg intravénásan 2 naponta adok be magamnak 3000 NE egységet.
Gyerekkoromban és később is különböző okok miatt sokat voltam kórházban pl.: fogászati problémák, ízületi bevérzések és ödémák. Mindennapjaimat a hajszáleres vérzések és orrvérzés megnehezítették még fiatal felnőttként is. Kb. 8 éves koromig kaptam kórházi körülmények között Debrecenben vért alkalomszerűen, infúzióban. Gyerekkori emlékeim része: a nővérek, testvérem, szüleim látogatása, amíg én a kórházban voltam.
A biztonságos 8 -as faktor használatának köszönhetően el tudom végezni a munkakörömhöz tartozó feladatokat. Van feleségem, családom, aktív társadalmi életet élhetek. Személyiségemnek fontos eleme gyermekkorom óta a mozgás, edzőtermi, fizikai aktivitás, ami szabadidős tevékenységem fontos része és ezeket bevérzések nélkül is meg tudom már élni.
Én ezt köszönhetem azoknak a kedves embereknek, akik donorként ehhez hozzá segítenek!
Balogh Árpád vagyok, Fábiánházán élek, 46 éves vagyok.Hemofilia A, azaz 1% alatti az alvadási factorom. A profilaxis kezelést nem tudom használni, mivel elég rossz állapotban vannak a vénáim, ezért csak akkor adok factort be magamnak, ha olyat dolgozok vagy csinálok, ami tudom, hogy bevérzéssel járhat.
Megtanultam vele együtt élni és elfogadtam, hogy bizonyos dolgokat nem úgy tudok megoldani, ahogy más, nekem kétszer meg kell gondolni, hogy is csináljam meg ugyan azt a dolgot. Informatikusként végeztem 2002-ben, utána a helyi önkormányzatnál dolgoztam. 2017-től pedig őstermelőként dolgozom, mezőgazdasággal foglalkozok, amit imádok.
Ha a plazmaadók nem lennének, akkor én sem lennék most itt.
Köszönöm nekik!
Ha ők és a gyógyszergyártók nem lennének, akkor nem tudnám azt csinálni, amit szeretek: gazdálkodni és hasznosnak érezni magam a társadalomban.
Köszönöm mindenkinek, aki segít
Zsiros Andrásné vagyok, 62 éves, Nyíregyházán élek.
Én, mivel nő vagyok, csupán hordozója vagyok a vérzékenységnek, de az apukám és a fiam sajnos súlyos hemofíliás.
Nekem csak kisebb vérzéseknél kell gyógyszert szednem, műtétekhez a számomra előirt injekciót mindig magammal kell vinnem.
Örülök, hogy ma már többféle plazma készítmény van, amit a családom 2 naponta szokta beadni magának.
Köszönöm a donoroknak, hogy ennyien adják plazmájukat, hogy nekünk folyamatosan biztosítva legyen a faktorunk.
Zsupkó József vagyok, Kocsordon élek. Az én betegségem a hemofília B IX faktor hiány, amely 7 éves koromban, egy foghúzás alkalmával derült ki, mert nem akart elállni a vérzésem.
Most már megtanultam ezzel a betegséggel élni, vigyázok magamra amennyire csak tudok, de néha így is lehetnek balesetek.
Plazmakészítményre viszonylag ritkábban van szükségem, de ha kell, akkor bevérzéstől függően úgy 2,5-3 ezer egységet szoktam beadni, amely nagyjából 10 plazmaadásnak felel meg.
Annak nagyon örülök, hogy ezek a plazmaalapú készítmények már itthon is elérhetőek, ha baj van, azonnal beadhatóak, így gyorsabb a gyógyulás is.
A donoroknak azt üzenném, hogy köszönjük szépen, amit értünk és betegtársainkért tesznek, és persze köszönjük a plazmacentrumban dolgozók munkáját is.
Lénárt Anita vagyok, 31 éves és Ajakon élek.
Von Willebrand-szindróma, és 8-as faktor hiányos vérzékeny beteg vagyok.
Noha a betegség miatt sokkal jobban oda kell figyelnem magamra, de ugyanolyan hobbijaim lehetnek ma már, mint mindenki másnak: szeretek barátokkal lenni, kirándulni, moziba és fürdőbe járni.
Plazma eredetű készítményt kell magamnak injekció formájában beadnom heti 2 alkalommal, hétfőn 5000 NE-nyit, csütörtökön pedig 6000 NE-nyit. (NE= nemzetközi egység.)
Ez azt jelenti, hogy a heti adagomhoz majdnem 50 plazmaadás szükséges.
A betegségemmel megtanultam együtt élni, illetve azt is megtanultam, hogy hogyan vigyázzak magamra, hogyan kerüljem el a sérüléseket. Nagyon megnyugtató a tudat, hogy ma már igénybe vehetjük ezt a rendelkezésre álló terápiát.
A korábbi gyakorlattal ellentétben ugyanis most már nem kell elutaznunk a kórházba, az otthonunk kényelmében tudjuk beadni a készítményt, illetve biztonságosabbá teszi az életünket is, mert otthoni sérülés esetén azonnal be tudjuk adni magunknak.
Azt üzenném a kedves donoroknak, hogy továbbra is maradjanak ilyen aktívak és szorgalmasak, segítsenek továbbra is azzal, hogy plazmát adnak. Nekünk ez az életet jelenti, enélkül már nem lennénk.
Köszönjük az eddig segítséget és kitartást Tőletek.
Balogh Sándornak hívnak, 46 éves vagyok és Kemecsén élek, Szabolcs-Szatmár-Bereg megyében.
Örökölt Hemofília A betegségem van. A 8-as faktor hiányzik a szervezetemből, illetve 1% alatti termelődése van. Vérplazma alapú gyógykészítményt kapok, amit 2-3 naponta otthon adok be magamnak vénásan, illetve sérüléstől függően. Van olyan, hogy minden nap szükségem van rá.
A betegségemet, mivel ebbe születtem, muszáj volt elfogadnom, gyakorlatilag ezzel kell, hogy éljek. Más, ha valaki elkap egy betegséget és más, ha fájdalomban nő fel.
Ma már a kezelést illetőleg hatalmasat léptünk. Régen nem úgy működött mint most, hogy otthon van a faktor, hanem meg kellett várni egy bevérzést, hematómát, és akkor lehetett csak kórházba menni. Fejletlen volt még akkor az egész, hiszen nem volt egy ismert betegség a hemofília, így akkor az egytizedét kaptuk a mai adaghoz képest.
Az, hogy a plazmakészítmények által megelőzhető a bevérzés, ez számomra fizikális és szellemi megkönnyebbülés. A tudat, hogy mindig van otthon factor, nagyon sokat jelent. Sosem hagyom kiürülni a készletet, amiből két hétre mindig elegendő van.
Villanyszerelő vagyok. Nagyon szeretem a szakmámat, érdekesnek és változatosnak találom. A családommal töltöm a legtöbb időm.
A donoroknak kitartást kívánok, és hogy minél többen menjenek, mert nekünk ez óriási segítség.